Τι είναι τα Εργαλεία Ζωής;
Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ.) είναι μία σπάνια νόσος για την οποία γνωρίζουμε ότι επιφέρει σοβαρές σωματικές βλάβες. Τα στοιχεία που είχαμε, όμως, για τον γενικότερο αντίκτυπο της νόσου στον ασθενή και το περιβάλλον του ήταν περιορισμένα. Μία πρόσφατη έρευνα συνέβαλε στην κατανόηση των πολλών καθημερινών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Τα αποτελέσματα της έρευνας μας προσφέρουν χρήσιμες πληροφορίες για τους ασθενείς, τις οικογένειες τους, τους φροντιστές και τους συλλόγους ασθενών. Διαπιστώθηκε, επίσης, η ανάγκη για μία διεπιστημονική προσέγγιση με την οποία επαγγελματίες πολλών ειδικότητων θα συνεργάζονται για να αντιμετωπίσουν όχι μόνο τα φυσικά συμπτώματα της νόσου αλλά το σύνολο των αναγκών των ασθενών. Ο σκοπός είναι να επωφεληθούμε από ένα εργαλείο το οποίο θα μας βοηθήσει να καταγράψουμε οποιοδήποτε θέμα ή συναίσθημα το οποίο μας προκαλεί ανησυχία, από τις διαπροσωπικές σχέσεις και τις οικονομικές εκκρεμότητες μέχρι την κοινωνική συμμετοχή.
«Τα Εργαλεία Ζωής είναι το πιο ουσιαστικό μέσο που έχει ο ασθενής
στα χέρια του για να παρακολουθεί την εξέλιξη της κατάστασης του»
Τα Εργαλεία Ζωής έχουν σαν στόχο να μας βοηθήσουν, αφενός, να κατανοήσουμε καλύτερα την Π.Α.Υ. και την επίδραση της στα συναισθήματα μας, στη συνολική μας κατάσταση και στην καθημερινότητα μας και, αφετέρου, να ενημερώσουμε την επιστημονική κοινότητα για τον συνολικό αντίκτυπο της Π.Α.Υ στον ασθενή και το περιβάλλον του. Τα Εργαλεία θα μας βοηθήσουν να καταγράψουμε τις σκέψεις, τα συναισθήματα και τις ανησυχίες μας με ένα δομημένο τρόπο ο οποίος στη συνέχεια μπορεί να χρησιμοποιηθεί στις συνομιλίες με τον ιατρό μας, την οικογένεια, τους φίλους και τους φροντιστές μας προκειμένου να εστιάσουμε στα ζητήματα που μας απασχολούν και να αναζητήσουμε την ψυχολογική στήριξη που απαιτείται για να αντιμετωπίσουμε την νόσο.
Για να κατεβάσετε το Εργαλείο Ζωής στα ελληνικά πατήστε εδώ: Αποτύπωση κατάστασης ασθενούς
Σχετικά με τη Διεθνή Έρευνα Π.Α.Υ. Ασθενών και Φροντιστών
Η έρευνα που πραγματοποιήθηκε αναφορικά με τον αντίκτυπο της Π.Α.Υ. στη ζωή των Ασθενών και των Φροντιστών αφορούσε ασθενείς και φροντιστές από διάφορες ευρωπαϊκές χώρες. Οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να απαντήσουν ερωτήσεις που αφορούσαν τους ακόλουθους τομείς: το σωματικό/πρακτικό, συναισθηματικό και κοινωνικό αντίκτυπο της ασθένειας, τις οικονομικές επιπτώσεις που επιφέρει, καθώς και τις ανάγκες παροχής πληροφόρησης. Μία διεπιστημονική οργανωτική επιτροπή με ειδικούς για την Π.Α.Υ., (Παθολόγοι, Ρευματολόγοι, Ειδικευόμενοι Νοσοκόμοι Π.Α.Υ., Εκπρόσωποι Ασθενών και Φροντιστών) κατήυθυνε την ανάπτυξη του περιεχομένου της έρευνας και την ανάλυση των αποτελεσμάτων για την εξασφάλιση ιατρικής και πρακτικής σημασίας.
Για να δείτε την παρουσίαση της έρευνας πατήστε εδώ: Παρουσίαση Έρευνας Εργαλείων Ζωής
Ε1 . Γιατί διεξήχθη η έρευνα αυτή ;
Αυτή η έρευνα πραγματοποιήθηκε για να προσφέρει νέες πληροφορίες σχετικά με τις ευρύτερες επιπτώσεις της Π.Α.Υ. στη ζωή των Ασθενών και των Φροντιστών, μιάς και όλες οι προηγούμενες εξέταζαν κυρίως τη σωματική επιβάρυνση που προκύπτει από τη σπάνια αυτή νόσο.
Ε2 . Πόσες χώρες συμμετείχαν στην έρευνα και πόσοι από τους ερωτηθέντες ήταν εκεί;
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε σε πέντε κράτη-μέλη της Ε.Ε. (Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Ισπανία και Ηνωμένο Βασίλειο) με διαφορετικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης το καθένα και συμμετείχαν 366 Ασθενείς με Π.Α.Υ. και 129 Φροντιστές.
Ε3 . Πόσοι ασθενείς και φροντιστές υπήρχαν από κάθε χώρα ;
Ηνωμένο Βασίλειο: 33 ασθενείς, 8 φροντιστές
Γαλλία: 70 ασθενείς, 29 φροντιστές
Γερμανία: 97 ασθενείς, 11 φροντιστές
Ισπανία : 45 ασθενείς, 31 φροντιστές
Ιταλία: 81 ασθενείς, 50 φροντιστές
Ε4 . Ποιό ήταν το αντικείμενο της έρευνας;
Ο στόχος της έρευνας ήταν να καταδείξει τις ευρύτερες επιπτώσεις της Π.Α.Υ. σε ασθενείς και φροντιστές, πέρα από το σημερινό ορισμό των κλινικών συμπτωμάτων. Ειδικότερα, διερεύνησε το φυσικό/πρακτικό, συναισθηματικό, κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο της ασθένειας, καθώς και την ανάγκη για ενημέρωση, προκειμένου ασθενείς και φροντιστές να λαμβάνουν μια συνολικότερη και πιο γενικευμένη φροντίδα, αλλά και την απαιτούμενη πληροφόρηση στο μέλλον.
Ε5 . Ποια ήταν τα βασικά ευρήματα της έρευνας ;
Τα βασικά ευρήματα της έρευνας ήταν:
• Περισσότεροι από τους μισούς (56%) ασθενείς και ένα παρόμοιο ποσοστό φροντιστών (57%) δήλωσαν ότι οι επιπτώσεις στην καθημερινότητά τους ήταν «πολύ σημαντικές» λόγω της μειωμένης λειτουργικότητάς τους.
• Το 85% των ασθενών και το 29% των φροντιστών δήλωσαν πως η δουλειά τους επηρεάστηκε από την ασθένεια. Μάλιστα, σχεδόν τα τρία τέταρτα (73%) των ασθενών είπε ότι το εισόδημα του νοικοκυριού τους μειώθηκε, αφήνοντας έτσι τις περισσότερες οικογένειες με το εισόδημα κάτω του μέσου όρου.
• Πολλοί ασθενείς ανέφεραν ότι και η σεξουαλική τους ζωή επλήγη σοβαρά. Κάτι που διαπιστώθηκε και στην ζωή των φροντιστών που ήταν σύντροφοι ασθενών.
• Πάνω από το μισό (55 %) των ασθενών και το ένα τρίτο των φροντιστών ανέφεραν ότι αισθάνονται απομονωμένοι, κι αυτό κυρίως λόγω της μη κατανόησης της νόσου από την οικογένεια, τους φίλους, αλλά και τον κοινωνικό περίγυρο.
• Ο συναισθηματικός αντίκτυπος στους ασθενείς περιλαμβάνει αισθήματα απογοήτευσης (35% είχε νιώσει αυτό το αίσθημα τον τελευταίο μήνα), παρεξήγησης, λίγης ευχαρίστησης στις δραστηριότητες που κάποτε τους πρόσφεραν χαρά, θυμό και χαμηλή αυτοεκτίμηση.
• Σχεδόν το ένα τέταρτο των φροντιστών αισθάνεται πως η φροντίδα ενός συγγενή με Π.Α.Υ. είναι φορτίο, επειδή καλούνται να αναλάβουν πολλές ευθύνες, ιδίως όσο μειώνεται η λειτουργικότητα του ασθενή που φροντίζουν.
• Οι ασθενείς και οι φροντιστές αναφέρουν ότι η πληροφόρηση που έχουν από τους επαγγελματίες υγείας για τα θέματα που αφορούν τη νόσο είναι περιορισμένη, ενώ υποστηρίζουν πως οι Ενώσεις Ασθενών είναι πολύ σημαντικές πηγές πληροφόρησης και υποστήριξης.
Ε6 . Ποιος ήταν ο μέσος χρόνος από τη διάγνωση των ασθενών που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα;
Ο μέσος χρόνος από τη διάγνωση των ασθενών που απάντησαν στην έρευνα ήταν εννέα χρόνια.
Ε7 . Ποιος ήταν ο μέσος χρόνος για τους φροντιστές στην έρευνα που πρέπει να παρέχουν φροντίδα σε κάποιον με Π.Α.Υ.;
Ο μέσος χρόνος για τους φροντιστές στην έρευνα ήταν 11 χρόνια.
Ε8 . Ποια ήταν η διαφορά στην απόκλιση μεταξύ ανδρών και γυναικών με Π.Α.Υ. σε σχέση με την απώλεια της λίμπιντο;
Το 67% των γυναικών με Π.Α.Υ. δήλωσε ότι βιώνει απώλεια της λίμπιντο αρκετά συχνά σε σύγκριση με το 53% των ανδρών.
Ε9 . Ποια ήταν η διαφορά στην απόκλιση μεταξύ των ανδρών και των γυναικών που φροντίζουν ασθενείς με Π.Α.Υ. σε σχέση με την απώλεια της λίμπιντο;
Για τους φροντιστές των ασθενών με Π.Α.Υ. το 74% των ανδρών δήλωσαν ότι έχει υπάρξει μία συνολική μείωση στις σεξουαλικές σχέσεις σε σύγκριση με το 68% των γυναικών φροντιστών.
Ε10 . Στην έρευνα ποια ήταν η αιτιολογία Π.Α.Υ. των ασθενών;
Το 49% δεν δήλωσε κάποια γνωστή αιτία για την Π.Α.Υ. (ιδιοπαθής Π.Υ), το 13% δήλωσε ότι σχετίζεται με κάποια νόσο του συνδετικού ιστού (SCC) και το 4% δήλωσε οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ. (κληρονομική Π.Υ).
Ε11 . Υπήρχαν διαφορές στις απαντήσεις ασθενών με διαφορετικές αιτιολογίες;
Οι κύριες διαφορές:
Από αυτό το 49 % που δηλώνουν πως δεν υπάρχει «κάποια γνωστή αιτία»:
• Είναι πολύ πιο πιθανό να ανήκουν σε κάποια Ένωση Ασθενών (55 %) σε σύγκριση με το 5% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.» και το 7% που δήλωσε «SCC».
• Είναι πολύ πιο πιθανό να υποφέρουν από κατάθλιψη (49%) και άγχος (59%) Κατάθλιψη: σε σύγκριση με το 6 % που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ. και 8% που δήλωσε «SCC». Άγχος : σε σύγκριση με το 2% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.» και 19% που δήλωσε «SCC».
• Είναι πιο πιθανό να είναι μεγαλύτερης ηλικίας (67 % είναι 76 ετών και άνω) σε σύγκριση με το 3% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.» και 12% που δήλωσε «SCC». Από αυτό το 13% που δηλώνουν Νόσο του συνδετικού ιστού:
• Η υψηλότερη συχνότητα στην Ιταλία και στο Ηνωμένο Βασίλειο (18% αντίστοιχα) σε σύγκριση με το 16% στη Γαλλία, το 8% στη Γερμανία και το 4% στην Ισπανία.
• Λιγότερο πιθανό να γνωρίζουν τη Λειτουργική Κατηγορία τους (5 %) σε σύγκριση με το 57% που δηλώνουν «καμία γνωστή αιτία» και το 7% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.» από το 4% των οποίων η κατάσταση είναι«Οικογενειακό ιστορικό ΠΑΥ»
• Οι περισσότεροι σχετικά με τα συμπτώματά τους – «Δεν έχω κανένα σύμπτωμα και δεν υπάρχουν περιορισμοί στην τακτική σωματική δραστηριότητα (π.χ. το περπάτημα, το ανέβασμα σκάλας θελήματα, κ.λπ. )» (15%). Σε σύγκριση με τους ασθενείς που δήλωσαν «SCC» και «Δεν υπάρχει γνωστή αιτία» είναι πολύ πιο επηρεασμένοι – 16% και 49% αντίστοιχα είπαν «Βιώνω σημαντικό περιορισμό σε τακτική σωματική δραστηριότητα λόγω των συμπτωμάτων μου. Είμαι άνετα μόνο όταν αναπαύομαι και δεν δραστηριοποιούμαι».
Ε12 . Τι συστάσεις έγιναν στην έκθεση της έρευνας ;
Βασικές συστάσεις ήταν ότι στους ασθενείς με Π.Α.Υ. πρέπει να προσφέρεται μία πιο ολοκληρωμένη φροντίδα για την αξιολόγηση και τη βελτίωση της συναισθηματικής και κοινωνικής ευημερίας τους, καθώς και των σωματικών τους συμπτωμάτων, αναγνωρίζοντας ταυτόχρονα ότι οι ανάγκες αυξάνονται με τη μείωση της λειτουργικότητας. Συνεπώς, η βέλτιστη διαχείριση της Π.Α.Υ. μπορεί να προκύψει από μία διεπιστημονική προσέγγιση και τη συμμετοχή γιατρών, νοσηλευτών, κοινωνικών λειτουργών, ψυχολόγων, ενώσεων ασθενών και φροντιστών. Επίσης, οι ανάγκες των φροντιστών δεν θα πρέπει να είναι στο εξής υποτιμημένοι, γι’ αυτό και απαιτείται η άμεση αντιμετώπιση και κάλυψή τους.
Ε13 . Από πού υποστηρίζεται η έρευνα;
Η έρευνα και η έκθεση αναπτύχθηκαν υπό την αιγίδα της συντονιστικής επιτροπής των ειδικών Π.Α.Υ. και των εκπρόσωπων των οργανώσεων ασθενών με Π.Α.Υ. που υποστηρίζονται από την Actelion Pharmaceuticals Ltd στην Ελβετία.