Η εισήγηση της κ. Αλυσανδράτου στο 3o Συνέδριο Aσθενών «Patients in Power»

Η Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας συμμετείχε στο 3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών με τίτλο «Patients in power» που πραγματοποιήθηκε στις 7 & 8 Νοεμβρίου 2014 στο Divani Caravel Hotel με θέμα τη Στρατηγική Υγείας. Ακολουθεί η εισήγηση της επικεφαλής του συλλόγου, Ιωάννας Αλυσανδράτου:

Η πλειοψηφία των σπανίων νοσημάτων αφορά πολύ σοβαρές χρόνιες παθήσεις και αρκετές από αυτές είναι απειλητικές για τη ζωή. Μία από αυτές είναι και η νόσος μου, αυτή της πνευμονικής υπέρτασης, την οποία θα χρησιμοποιήσω σαν παράδειγμα σήμερα. Στα λεγόμενα μου, όμως, θα ακούσετε τα πολλά κοινά προβλήματα όλων των σπανίων νοσημάτων, αναφορικά με την πιστοποίηση της αναπηρίας μας, τον τρόπο που γίνεται αυτή και τα χιλιάδες καθημερινά προβλήματα για την διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας.

10409585_902047846473372_7803220034241613066_n

Η πνευμονική υπέρταση είναι μια νόσος που προσβάλει τα αγγεία των πνευμόνων, δημιουργώντας στένωση σε αυτά και κόβοντας μας κυριολεκτικά την ανάσα, με κατάληξη σε καρδιακή ανεπάρκεια και, τελικώς, στο θάνατο. Οι πάσχοντες αυτής της νόσου έχουν σοβαρά σωματικά προβλήματα, τα οποία δεν είναι εμφανή και, δυστυχώς, συχνά δεν είναι καν αναγνωρίσιμα ούτε από το έμπειρο μάτι της ιατρικής κοινότητας. Γεγονός που συναντάται συχνά στα σπάνια νοσήματα. Η πλειοψηφία των διαγνώσεων των σπανίων παθήσεων, και με τρανταχτό παράδειγμα τη νόσο μας, γίνεται συχνά σε προχωρημένα στάδια και πολλές φορές χωρίς επιστροφή. Για τη νόσο της Π.Υ. η μέση διάγνωση γίνεται στο στάδιο 3, ενώ η νόσος έχει συνολικά 4 στάδια! Με την εισαγωγή του ασθενούς στο 4ο στάδιο, σύμφωνα με τα παγκόσμια δεδομένα, ο ασθενής θα πρέπει να μπαίνει στην λίστα για μεταμόσχευση. Σκεφτείτε λοιπόν την σωματική κατάσταση της πλειοψηφίας των ασθενών μας που βρίσκονται στο στάδιο 3.

 

Και τώρα θα μου πείτε πως φαίνεται αυτό, αφού για να μπορέσει κάποιος να το αντιληφθεί θα πρέπει να δει τον ασθενή να περπατά, να τρέχει, να σηκώνει ένα βάρος ή απλά να εκτίθεται στο κρύο ή στη ζέστη. Αυτό λοιπόν είναι το πρόβλημα: αρχικά της κατανόησης του προβλήματός μας, ενός σπάνιου νοσήματος, και καταλήγει στο μείζον πρόβλημα της κρίσης της αναπηρίας μας. Όταν, για παράδειγμα, στα κέντρα αξιολόγησης ΚΕΠΑ εξετάζεται ακροαστικώς ο ασθενής, μια μέτρηση που δεν λαμβάνεται υπόψη πουθενά στα δεδομένα της νόσου μας, ενώ με ενός λεπτού περπάτημα αποτυπώνεται η σωματική κατάσταση του ασθενή, τα κέντρα αυτά θα πρέπει τελικά να συντονιστούν με τα δεδομένα της κάθε νόσου και όχι με τα γενικά δεδομένα αξιολόγησης των επιτροπών αυτών. Η έλλειψη γνώσης, τόσο εμπειρικής όσο και ουσιαστικής, από τους κρίνοντες των σπάνιων ασθενών οδηγεί σε λανθασμένα αποτελέσματα και τελικά στη μη σωστή διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας.

15764795335_bba5667613_oΗ πολιτεία με δεδομένη την μη ύπαρξη θεραπείας αναγνώρισε τη νόσου της Π.Υ μαζί με 43 άλλες παθήσεις ως παθήσεις που δεν χρειάζονται επαναξιολόγηση. Κύρια αιτία της ένταξή μας αποτέλεσε το γεγονός ότι η νόσος μας είναι από τις πιο σκληρές νόσους, με πολύ μικρό προσδόκιμο και χαμηλή ποιότητα ζωής των ασθενών. Όμως η ερμηνεία της λειτουργικής κατάστασης της νόσου μας που υπάρχει στον εν λόγω ΦΕΚ 2906 και ο χαρακτηρισμός ´´πνευμονική καρδία´´, που σημαίνει κλατάρισμα της δεξιά κοιλίας, ο οποίος δεν είναι αποσαφηνισμένος και συχνά δεν είναι αναγνωρίσιμος από τους κρίνοντες ιατρούς, τελικά περισσότερο μπερδεύει παρά βοηθάει στην περίπτωση μας με αποτέλεσμα σήμερα η πλειοψηφία των ασθενών μας που έχουν περάσει από τα ΚΕΠΑ να μην κατέχουν το δικαίωμα τους για την επ’ αόριστον αναπηρία.

Ουσιαστικά το πρόβλημα για εμάς ξεκινά από το αρχικό ΦΕΚ 2611, στο οποίο αναφέρει ότι όσοι ασθενείς έχουν πνευμονική πίεση πάνω από 70, έχουν και αναπηρία πάνω από 80%, χωρίς δυστυχώς να γίνεται ξεκάθαρο για ποια πίεση μιλάμε: μέση ή κανονική. Με την ασάφεια αυτή δίνεται η δυνατότητα στον αξιολογητή να κρίνει υποκειμενικά και να χρησιμοποιήσει οποία μέτρηση πίεσης πιστεύει εκείνος είναι η κατάλληλη για την αξιολόγηση του ασθενή και σε συνδυασμό με την εξωτερική εμφάνιση του ασθενούς, την ηλικία και το επάγγελμα του, να κρίνει εσφαλμένα τον ασθενή. Αυτές οι υποκειμενικές κρίσεις συναντώνται στην πλειοψηφία των σπανίων νοσημάτων και ειδικά στα λεγόμενα αόρατα νοσήματα, τα νοσήματα που ο ασθενής δεν έχει εμφανή  εξωτερική αναπηρία.

15762895011_7bde6385a9_o

Σημαντικό είναι να σημειωθεί ότι τα δεδομένα που συχνά προσμετρώνται στις αξιολογήσεις μας, δεν έχουν καμία σημασία και είναι εντελώς άσχετα με την πρόγνωση της νόσου, την κλινική εικόνα του πάσχοντα, καθώς και την αναπηρία που περιέρχεται ο ασθενής μέρα με τη μέρα και φυσικά ούτε με την τελική επιβίωση του ασθενούς, που κατά μέσω όρο στη δική μας νόσο είναι τα 5 χρόνια από τη διάγνωση. Θα χρησιμοποιήσω ως παράδειγμα τον εαυτό μου, η οποία διαγνώστηκα στο στάδιο 3 της νόσου με πνευμονική πίεση 100, ακολουθώντας φαρμακευτική αγωγή η πίεση μου έχει πέσει σήμερα στο 86, η λειτουργικότητα της δεξιάς μου κοιλίας έχει βελτιωθεί και ευτυχώς δεν έχω πνευμονική καρδία, γιατί τότε θα βρισκόμουν ήδη στη λίστα για μεταμόσχευση. Υποκειμενικά, από την κρίση των εξεταστών μου, είμαι πολύ καλύτερα. Η πραγματικότητα είναι ότι εγώ λειτουργώ όλη μου την καθημερινότητα με υπερβολικά αυξημένη πνευμονική πίεση, μην μπορώντας να κάνω απλά καθημερινά πράγματα. Ενώ ο μέσος άνθρωπος έχει πνευμονική πίεση στο 15, σκεφτείτε ότι ακόμα και ο μαραθωνοδρόμος μετά από 4 ώρες συνεχούς τρεξίματος θα ανεβάσει πίεση που μέγιστα θα φτάνει στο 30. Κυριολεκτικά η ζωή μας είναι ένας καθημερινός αγώνας επιβίωσης, που δεν φαίνεται και δεν εκτιμάται τελικά σε κανένα κοινωνικό μας δικαίωμα. Εικόνα ολόκληρης της Σπάνιας κοινότητάς μας.

10609567_902033063141517_8703739525723307478_nΣήμερα βρισκόμαστε σε μια κατάσταση που όχι μόνο δεν αναγνωρίζεται η επ’ αόριστον αναπηρία μας, δηλαδή αχρηστεύθηκε για μας το ΦΕΚ των 43ων παθήσεων, αλλά περιορίστηκε και το ποσοστό αναπηρίας μας. Οι περισσότεροι ασθενείς λόγω της διάγνωσης σε μεγάλο στάδιο της νόσου όπως προανέφερα, αλλά και της σημαντικής ανάγκης να βρίσκεται πάντοτε κάποιος δίπλα μας, μια και κάνουμε συγκοπικά επεισόδια, είχαμε 80% πιστοποιημένες αναπηρίες ως το 2014. Το 90% αυτών μειώθηκε φέτος από τις επιτροπές χωρίς να υπάρχει σε κανέναν από εμάς ουσιαστικά βελτίωση, μιας και η πρόγνωση της νόσου δεν έχει βελτιώσεις, αλλά έχει θεμιτές σταθεροποιήσεις στην υπάρχουσα κατάσταση, το μόνο κριτήριο σημαντικό για την επιβίωση του ασθενή.

Θεωρώντας ότι πρέπει επιτέλους στην Ελλάδα να λαμβάνεται υπόψη η γνώμη  και η γνώση του ίδιου ασθενή, οι λύσεις που προτείνουμε για την επίλυση όλων αυτών των προβλημάτων είναι:

1. Να λαμβάνεται υπόψη η συνολική εικόνα του πάσχοντα, με όλες του τις εξετάσεις που παγκόσμια αναγνωρίζονται ως μετρήσεις λειτουργικής κατάστασης της νόσου.

2. Να μην εισέρχονται ηλικιακά κριτήρια, διότι σε αυτού του είδους τις παθήσεις δεν αλλάζει ούτε η λειτουργικότητα ούτε η ποιότητα ζωής  του ασθενούς με το μεγάλωμα του.

3. Να καλείται αναγνωρισμένος, ειδικός γιατρός που ασχολείται με τη νόσο στη χώρα μας και άρα έχει αντιμετωπίσει πλειάδα ασθενών και μπορεί να διαβάσει και να αξιολογήσει ορθά τα αποτελέσματα των εξετάσεων μας, ώστε να βοηθήσει στην αναμετάδοση των δεδομένων για την σωστή αξιολόγηση μας από τις επιτροπές.

4. Η διόρθωση του ΦΕΚ 2611 για την σωστή διευκρίνηση της πίεσης που αναφέρεται στη νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης είναι επιβεβλημένη. Ο έλεγχος για πιθανές παρόμοιες τέτοιες ασάφειες στις χρόνιες και σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητος ώστε να εκλείψουν.

5. Θα πρέπει οι διαδικασίες να είναι υπέρ του ασθενούς και όχι υπέρ της γραφειοκρατίας. Η μη ορθή κρίση βάσει των ιατρικών δεδομένων από την επιτροπή αξιολόγησης θα πρέπει να διορθώνεται υπηρεσιακά και όχι με την υποχρεωτική μορφή που έχουμε σήμερα, την ένσταση κατά της απόφασης, η οποία συνεπάγεται χρόνο χωρίς την πολύτιμη καταβολή της σύνταξης η επιδόματος του ανάπηρου και σε κάποιες περιπτώσεις ταμείων ακόμα και το χάσιμο της ασφαλιστικής του ικανότητας.

6. Θα πρέπει οι αποφάσεις να λαμβάνονται αυτόματα και να μην χρειάζεται ο καθένας από εμάς να εισέρχεται σε μια διαδικασία ενστάσεων και αναμονών. Τα κύρια φάρμακα των σπανίων παθήσεων ανήκουν στα ορφανά φάρμακα και έχουν υψηλό κόστος που δεν μπορεί ο ασθενής να τα καλύψει εάν χάσει την ασφάλιση του, και ας μην ανοίξουμε εδώ το κεφάλαιο ακριβά φάρμακα και ανασφάλιστοι, γιατί δεν υπάρχει. Αναλογιστείτε ότι μόνο για 8 ώρες χωρίς φαρμακευτική αγωγή ένας ασθενής με Π.Υ μπορεί και να πεθάνει, ανάλογες καθυστερήσεις πλήττουν όλα τα σπάνια και χρόνια νοσήματα ειδικά όσων απαιτούν μηνιαίες εγκρίσεις.

10417582_902048426473314_8768154027248196056_n

Είναι απαράδεκτο να κινδυνεύει η ζωή μας στο όνομα της γραφειοκρατίας και εν μέσω ενστάσεων για να διεκδικείται το αυτονόητο. Είμαστε χρόνιοι και αθεράπευτοι ασθενείς, πρώτοι εμείς επιθυμούμε αυτόν τον αποχαρακτηρισμό. Η συνεργασία του ασθενή με την πολιτεία είναι σημαντική στην Ελληνική κοινωνία, μια συνεργασία που μόνο όφελος μπορεί να αποφέρει αμφοτέρων των πλευρών. Ο Νοέμβριος είναι ο παγκόσμιος Μήνας Ευαισθητοποίησης της νόσου μας, φορέστε το κορδελάκι μας και κάντε τη νόσο μας ορατή.

About Author

Spiros Klonis
administrator