Δείπνο επικοινωνίας με τον Υπ. Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη

Την Τετάρτη 30 Απριλίου, με πρωτοβουλία του συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» ασθενείς, γιατροί και επαγγελματίες συναντήθηκαν με τον Υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη σε δείπνο επικοινωνίας προκειμένου να συζητήσουν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Έλληνες ασθενείς. Ακολουθεί το ρεπορτάζ της δημοσιογράφου Μαίρη Μπιμπή όπως δημοσιεύτηκε στο health.in.gr

Πνευμονική αρτηριακή υπέρταση: Όταν ο χρόνος μετρά…

Περίπου 500 έλληνες εκτιμάται ότι πάσχουν από πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, μια σπάνια νόσο των αρτηριών και των πνευμόνων που εξελίσσεται σταδιακά και μπορεί να αποβεί θανατηφόρος. Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα για τη νόσο (5 Μαΐου), ασθενείς, γιατροί και παράγοντες της φαρμακοβιομηχανίας συναντήθηκαν με τον υπουργό Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, για να συζητήσουν τα προβλήματα που αφορούν στη νόσο. 

Αν και στην Ελλάδα, μόλις τα τελευταία δύο χρόνια άρχισε η προσπάθεια για τη δημιουργία των Μητρώων Ασθενών (Registries), γιατροί, ασθενείς και Πολιτεία τα θεωρούν ως τη βάση για τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας. Μια πρόχειρη εκτίμηση του Συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» που μπορεί να αποτελέσει και τη βάση για το registry της νόσου, ανεβάζει τον αριθμό των ελλήνων ασθενών σε 500, ενώ το νούμερο για τους αδιάγνωστους μπορεί να είναι και μεγαλύτερο.

Κι ενώ η απουσία registry στην Ελλάδα είναι κάτι που δεν ξενίζει, αφού αφορά σε όλα τα χρόνια νοσήματα, στην περίπτωση της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης δημιουργεί επιστημονική ανησυχία, δεδομένου ότι ο μέσος όρος ζωής του ασθενή μετά τη διάγνωση, είναι τα τρία χρόνια, ένα δεν υποβληθεί στην κατάλληλη θεραπεία. Και στη χώρα μας δυστυχώς, δεν είναι λίγοι οι ασθενείς που για διάφορους λόγους δεν υποβάλλονται στην ενδεδειγμένη θεραπεία.

Όπως προαναφέρθηκε η ΠΑΥ είναι μια σπάνια νόσος των πνευμόνων και των αρτηριών. Υπό φυσιολογικές συνθήκες το αίμα δια μέσου των αρτηριών και των τριχοειδών αγγείων τρέφει όλους τους ιστούς του σώματος και στη συνέχεια επιστρέφει μέσω των φλεβών στην καρδιά για να εφοδιαστεί με οξυγόνο από τους πνεύμονες. Και ο κύκλος αυτός ξεκινά πάλι απ’ την αρχή.

Στους ασθενείς με ΠΑΥ η διαδικασία του ανεφοδιασμού παρεμποδίζεται διότι παχαίνει το τοίχωμα των πνευμονικών αρτηριών με αποτέλεσμα να στενεύει ο αυλός και έτσι μειώνεται ο όγκος του αίματος που περνά απ’ αυτόν. Η στένωση των αγγείων και η δυσκολία που συναντά το αίμα στην δίοδό του από τους πνεύμονες, δυσχεραίνει τη λειτουργία της καρδιάς. Αυτή είναι και η βασική αιτία των συμπτωμάτων της νόσου, δηλαδή δύσπνοια, κόπωση, αδυναμία, στηθάγχη, συγκοπή και διάταση της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς.

Η θεραπεία στοχεύει στη βελτίωση των προαναφερόμενων συμπτωμάτων και των επιπλοκών, αλλά και στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Να σημειωθεί ότι, ενώ μέχρι και την δεκαετία του 1990 οι θεραπευτικές επιλογές ήταν περιορισμένες (με αποτέλεσμα οι ασθενείς είτε να πρέπει να υποβληθούν σε μεταμόσχευση καρδιάς ή πνευμόνων, είτε να αποβιώσουν), σήμερα πλέον τα διαθέσιμα φάρμακα αλλά και η έγκαιρη διάγνωση έχουν βελτιώσει σημαντικά το προσδόκιμο ζωής.

ΠΑΥ: Σπάνια νόσος αλλά συνάμα συχνή…

Κι ενώ η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, περιλαμβάνεται στη λίστα των Σπανίων Παθήσεων, με εκτιμώμενη συχνότητα τις 15-50 περιπτώσεις ανά εκατομμύριο άτομα, σε ορισμένες ομάδες ασθενών είναι τελικά πολύ συχνή. Πρόκειται κυρίως για πάσχοντες από ερυθηματώδη λύκο, HIV/AIDS, συγγενή καρδιοπάθεια, δρεπανοκυτταρική αναιμία και σκληρόδερμα.

Σύμφωνα με επικαιροποιημένα στοιχεία, σε Ευρώπη και ΗΠΑ εκτιμάται ότι πάσχουν από ιδιοπαθή (δηλαδή χωρίς αποδεδειγμένη αιτία) και δευτεροπαθή (δηλαδή σχετικά με τις προαναφερόμενες παθήσεις) ΠΑΥ περίπου 100.000 άτομα. Η νόσος δείχνει να «προτιμά» τις γυναίκες, έναντι των ανδρών και εκδηλώνεται κυρίως μεταξύ 30 και 50 ετών, χωρίς να αποκλείονται και περιπτώσεις παιδιατρικών περιστατικών.

Δύσκολη διάγνωση 

Όπως και με τα περισσότερα σπάνια νοσήματα, η διάγνωση της ΠΑΥ αποδεικνύεται πρακτικά δύσκολη για τους εξής λόγους:

Τα συμπτώματα της νόσου είναι τόσο κοινά που δικαίως μπερδεύουν τους κλινικούς γιατρούς με αποτέλεσμα πολλές φορές οι ασθενείς να καταλήγουν με λάθος διάγνωση. Επίσης, η πλειοψηφία των γιατρών της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας δεν διαθέτει την κατάλληλη εκπαίδευση για τον έγκαιρο εντοπισμό τις πάθησης. Αυτό έχει ως συνέπεια, η πλειοψηφία των ασθενών να διαγιγνώσκεται σε προχωρημένο στάδιο (III ή IV) και μόνο το 24% σε στάδιο ΙΙ.

Επιπλέον η διάγνωση της ΠΑΥ δεν γίνεται από μία και μόνη ειδικότητα, αλλά απαιτεί συνεργασία πολλών γιατρών, γεγονός που πολλές φορές συντελεί σε απώλεια πολύτιμου χρόνου.

Τέλος, οι εξετάσεις που στοχεύουν στη διάγνωση της ΠΑΥ και στον καθορισμό της αιτία της είναι πολλές, και υπό τις συνθήκες που λειτουργεί το Εθνικό Σύστημα Υγείας στην χώρα μας περιπλέκουν περαιτέρω την κατάσταση.Ενδεικτικά αναφέρουμε ότι οι εξετάσεις περιλαμβάνουν: ηλεκτροκαρδιογράφημα, ακτινογραφία θώρακα, εργαστηριακό έλεγχο, ηχοκαρδιογράφημα, έλεγχο πνευμονικής λειτουργίας, τεστ κοπώσεως, σπινθηρογράφημα, αξονική και μαγνητική τομογραφία, πνευμονική αγγειογραφία και καρδιακό καθετηριασμό.

Το ενθαρρυντικό είναι πάντως ότι στην Ελλάδα, έχει συσταθεί ήδη η Εταιρεία Μελέτης της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης, και λειτουργεί ως μια «ομπρέλα» κάτω από την οποία συγκεντρώνονται διάφορες ειδικότητες (όπως καρδιολόγοι, πνευμονολόγοι, παθολόγοι, εντατικολόγοι) με στόχο την καλύτερη μελέτη και διαχείριση των ασθενών. Η επιστημονική αυτή εταιρεία βρίσκεται σε στενή συνεργασία με τον σύλλογο πασχόντων για την δημιουργία ενός Μητρώου Ασθενών. Θετική εξέλιξη αποτελεί επίσης και η λειτουργία του Διακλινικού Ιατρείου Πνευμονικής Υπέρτασης, στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο «Αττικόν», το οποίο μάλιστα ενέχει και ρόλο Κέντρου Αναφοράς για την πάθηση.

«Χαμένος» στον κυκεώνα της γραφειοκρατίας ο έλληνας ασθενής
Άδωνις 2

«Καλά κάνατε που με καλέσατε». Με αυτή τη φράση, ο υπουργός Υγείας σχολίασε την πρωτοβουλία του συλλόγου ασθενών με ΠΑΥ να τον καλέσει σε δείπνο ενημέρωσης για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, δημιουργώντας δίαυλο επικοινωνίας μεταξύ Πολιτείας και πασχόντων.

Η πρόεδρος του Συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», Ιωάννα Αλυσσανδράτου, παρουσία και δύο ακόμη ασθενών, αναφέρθηκε τόσο στα προβλήματα των ασφαλισμένων όσο και των ανασφάλιστων πασχόντων, επισημαίνοντας ότι το κόστος της θεραπείας κυμαίνεται από 500 ευρώ και μπορεί να φτάσει και στα 20.000 ευρώ, ανά μήνα, ανάλογα με το στάδιο της ασθένειας.

Το μεγαλύτερο όμως «αγκάθι» στην καθημερινότητα των ασθενών αποτελεί η γραφειοκρατική διαδικασία που έχουν να αντιμετωπίσουν ως προς την συνταγογράφηση των φαρμάκων αλλά και των κλινικών εξετάσεων που πρέπει να επαναλαμβάνουν ανά τακτά χρονικά διαστήματα, προκειμένου να εξασφαλίζουν τις απαραίτητες γνωμοδοτήσεις από τις επιτροπές του υπουργείου Υγείας, τόσο για την απόδοση του ποσοστού αναπηρίας, όσδ και για την κάλυψη του θεραπευτικού κόστους.

Αλλά ακόμη και όταν, καταφέρνουν να υπερπηδήσουν τα γραφειοκρατικά εμπόδια, η προμήθεια των φαρμάκων γίνεται αποκλειστικά από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και των νοσοκομείων, όχι όμως αυθημερόν. Απαιτείται η προσκόμιση της εγκεκριμένης ιατρικής συνταγής και στη συνέχεια γίνεται η παραγγελία των φαρμάκων (τα περισσότερα εισάγονται μέσω ΙΦΕΤ). Αυτό έχει ως αποτέλεσμα, σε μηνιαία βάση οι ασθενείς να παραλαμβάνουν με καθυστέρηση τα σκευάσματα, κινδυνεύοντας να υποτροπιάσουν.

Πάγιο λοιπόν αίτημα των ασθενών είναι η «οικονομία χρόνου». Ο δια βίου χαρακτηρισμός της κατάστασης των ασθενών ως «χρονίως πασχόντων» θα τους απαλλάξει από την υποχρέωση να υποβάλλονται σε αξιολόγηση από τις αρμόδιες επιτροπές του υπουργείου Υγείας, τόσο για την απόδοση του ποσοστού αναπηρίας, όσο και για την συνέχιση της φαρμακευτικής τους αγωγή.

Μεταμόσχευση οργάνων: Μια «πονεμένη» ιστορία…
Επίσης, καίριας σημασίας για τους ασθενείς τελικού σταδίου, που χρειάζονται μεταμόσχευση καρδιάς ή πνευμόνων είναι το γεγονός ότι, δεν υπάρχει εξειδικευμένο κέντρο μεταμόσχευσης πνευμόνων στην Ελλάδα. Αυτό έχει ως συνέπεια να πρέπει να μεταβούν στο εξωτερικό (κυρίως στην Ιταλία ή την Αυστρία), με ότι αυτό συνεπάγεται από άποψη οικονομικού κόστους αλλά και αναμονής.

Μάλιστα, αυτή τη στιγμή η αναμονή στο εξειδικευμένο κέντρο μεταμοσχεύσεων που λειτουργεί στην Ιταλία, ξεπερνά τα τέσσερα χρόνια, ενώ στο αντίστοιχο κέντρο της Αυστρίας με δυσκολία γίνονται δεκτοί έλληνες ασθενείς. Αυτό έχει να κάνει με την οικονομική κατάσταση στην οποία βρίσκονται τα ασφαλιστικά ταμεία της Ελλάδας, καθώς αδυνατούν να καταβάλουν εμπρόθεσμα το σχετικό εγγυητικό ποσό, που ανέρχεται περίπου σε 40.000 – 50.000 ευρώ. Ο ΕΟΠΥΥ εκταμιεύει τα ποσά αυτά συνήθως κατόπιν έκτακτης απόφασης του διοικητικού συμβουλίου. Επίσης, καθοριστικό ρόλο παίζει και το γεγονός ότι η Ελλάδα δεν συμμετέχει στο Eurotransplant, με προσφορά διαθέσιμων οργάνων.

Πάντως, σε όλα Κέντρα Μεταμοσχεύσεων του εξωτερικού ισχύουν παράλληλα και άλλες παράμετροι που καθορίζουν εάν ένας ασθενής θα γίνει δεκτός ή όχι. Για παράδειγμα, εκτός από τους ιατρικούς λόγους, συνεκτιμώνται και κοινωνικά κριτήρια (ασχέτως εάν δεν αναφέρονται ποτέ ρητώς στην απόφαση τους). Δηλαδή, ο υποψήφιος λήπτης θα πρέπει να πληροί κάποιες βασικές συνθήκες διαβίωσης, που να εξασφαλίζουν την επιβίωσή του μετά την μεταμόσχευση αλλά και την δυνατότητα να υποβάλλεται στον τακτικό επανέλεγχο. Θα πρέπει δε να είναι σε θέση να εγγυηθεί ότι μπορεί να καλύψει και το κόστος παραμονής του στο μεταμοσχευτικό κέντρο πριν και μετά την διαδικασία.

Μια απόπειρα αντιμετώπισης του σοβαρού αυτού κενού, μπορεί να θεωρηθεί η προσπάθεια λειτουργίας Κέντρου Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς-Πνευμόνων στο Νοσοκομείο «Γ. Παπανικολάου», της Θεσσαλονίκης, που επισκέφθηκε ο κ. Γεωργιάδης, στις 24 Απριλίου.

Γεωργιάδης: Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα δεν στερήθηκαν τα φάρμακά τους
Ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης σχολιάζοντας τα λεχθέντα εκ μέρους των ασθενών, επεσήμανε ότι «θα πρέπει να αποτιμηθεί θετικά από τους ασθενείς το γεγονός ότι ενώ η χώρα διέρχεται μια από τις βαθύτερες οικονομικές κρίσεις, κανένας πάσχων από σπάνιο νόσημα δεν στερήθηκε τα φάρμακά του», αποδίδοντας τα εύσημα στις φαρμακευτικές εταιρείες που δραστηριοποιούνται στην Ελλάδα στο τομέα των ορφανών φαρμάκων και έχουν διευκολύνει σημαντικά στην επίλυση των προβλημάτων που ανακύπτουν κατά καιρούς.

Παράλληλα, παρότρυνε τους γιατρούς και τους συλλόγους ασθενών να λειτουργήσουν συνεργατικά συντάσσοντας από κοινού τα Μητρώα Ασθενών, ώστε να επισπευσθεί χρονικά η ένταξή τους στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση.

«Το κράτος είναι πρόθυμο να καλύψει το κόστος των φαρμάκων των ελλήνων ασθενών, αρκεί να γνωρίζει ότι δεν το κλέβουν. Φτιάξτε τα registries και θέστε τα υπόψη μας. Εμείς θα φροντίσουμε για την ένταξη τους στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης μαζί με τα θεραπευτικά πρωτόκολλα. Πρέπει να βοηθήσουμε όλοι, ο καθένας από τη μεριά του, ώστε να παίρνουν οι ασθενείς τα φάρμακα στην ώρα τους, με την ελάχιστη δυνατή ταλαιπωρία», επεσήμανε ο υπουργός Υγείας.

Άφησε μάλιστα ανοιχτό το ενδεχόμενο να επανέλθουν στα ιδιωτικά φαρμακεία τα Φάρμακα Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) διευκολύνοντας περαιτέρω την πρόσβαση στην θεραπεία πολλών σοβαρών παθήσεων.

Τέλος, ανέφερε ότι το υπουργείο Υγείας μελετά μια σειρά αλλαγών στην ισχύουσα νομοθεσία για τις μεταμοσχεύσεις, με στόχο να δοθεί κίνητρο στους γιατρούς να συμμετέχουν πιο ενεργά τόσο στην ανεύρεση, όσο και στην καλύτερη αξιοποίηση των μοσχευμάτων.

Μαίρη Μπιμπή

health.in.gr

About Author

Spiros Klonis
administrator