Το 40% των περιστατικών της νόσου έχουν άγνωστα αίτια – πρόκειται για την ιδιοπαθή Πνευμονική Υπέρταση που πλήττει κυρίως τις γυναίκες με αναλογία 3 γυναίκες προς 1 άνδρα, και δη με μέση ηλικία τα 36 χρόνια

«Η ζωή μας μια ανάσα». Αυτές οι πέντε λέξεις, που αποτελούν το φετινό μήνυμα του εορτασμού της αυριανής Παγκόσμιας Ημέρας για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, περικλείουν τον τιτάνιο καθημερινό αγώνα που δίνουν οι  περίπου 500 Έλληνες ασθενείς με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση κυριολεκτικά για την ζωή τους. Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση δεν έχει καμία απολύτως σχέση με την αρτηριακή υπέρταση, όπως ενδεχομένως θα σκεφτόταν κάποιος διαβάζοντας το όνομα της νόσου. Αρτηριακή υπέρταση είναι η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων. Αντίθετα, η πνευμονική υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων.

Τι προκαλεί την ασθένεια

Οι συνηθέστερες αιτίες που δημιουργούν πνευμονική υπέρταση είναι χρόνιες παθήσεις των πνευμόνων όπως η χρόνια βρογχίτιδα, οι παθήσεις των φλεβών των ποδιών όπως οι κιρσοί, οι θρομβώσεις και οι θρομβοφλεβίτιδες, οι χρόνιες παθήσεις της καρδιάς, όπως η στένωση ή η ανεπάρκεια της μιτροειδούς, καθώς και η καρδιακή ανεπάρκεια, η σκληροδερμία ή ο Λύκος, η  υπνική άπνοια και άλλες διαταραχές του ύπνου, η δρεπανοκυτταρική αναιμία , η χρόνια ηπατική νόσος (κίρρωση), το Aids. Ωστόσο, το 40% των περιστατικών της νόσου έχουν άγνωστα αίτια, δεν αποδίδονται σε κάποιον λόγο –πρόκειται για την ιδιοπαθή Πνευμονική Υπέρταση που πλήττει κυρίως τις γυναίκες με αναλογία 3 γυναίκες προς 1 άνδρα, και δη με μέση ηλικία τα 36 χρόνια.

«Η Πνευμονική Υπέρταση είναι μία σπάνια νόσος που οφείλεται στην προοδευτική στένωση των πνευμονικών αρτηριών, που συνδέουν την δεξιά πλευρά της καρδιά με τους πνεύμονες. Καθώς η νόσος αναπτύσσεται, επιβαρύνεται συνεχώς η λειτουργία της δεξιάς κοιλία της καρδιάς. Η ζωή των ασθενών με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση είναι πολύ δύσκολη και η κάθε μας ανάσα είναι σημαντική» λέει στο protothema.gr η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου.

Ποια είναι τα ύποπτα συμπτώματα

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ο αριθμός των διαγνωσμένων ασθενών αγγίζει τους 500, ωστόσο ενδέχεται ο αριθμός αυτός να είναι μεγαλύτερος, καθώς πολλοί δεν γνωρίζουν ότι πάσχουν από τη σπάνια αυτή νόσο. Κι αυτό διότι τα συμπτώματα της πνευμονικής υπέρτασης στα αρχικά στάδια μπορεί να μην είναι αντιληπτά για μήνες ή και χρόνια. Καθώς η νόσος εξελίσσεται, τα συμπτώματα όμως επιδεινώνονται. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν δυσκολία στην αναπνοή (δύσπνοια), αρχικά κατά την άσκηση και, τελικά και σε κατάσταση ηρεμίας, κούραση, ζάλη ή λιποθυμία, πίεση στο στήθος ή πόνο, πρήξιμο (οίδημα) στους αστραγάλους, τα πόδια και τελικά στην κοιλιά (ασκίτης), γαλαζωπό χρώμα στα χείλη σας και το δέρμα (κυάνωση, Racing παλμών ή αίσθημα παλμών της καρδιάς.

Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση, η συστηματική παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπιση έχουν συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και της πρόγνωσης των ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση τα τελευταία χρόνια. Το κόστος της θεραπείας είναι υψηλό –εκτιμάται ότι σε μηνιαία βάση ο ασθενής χρειάζεται για την θεραπεία του από 500 ευρώ έως και 20.000 ευρώ καθώς η νόσος επιδεινώνεται. Το προσδόκιμο ζωής για άτομα που δεν λαμβάνουν θεραπεία δεν ξεπερνά τα 3 χρόνια. Οι Έλληνες ασθενείς διεκδικούν μέσω του Συλλόγου τους την πρόσβαση σε νέες θεραπείες – ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων έχει εγκρίνει μία νέα θεραπεία για την Πνευμονική Υπέρταση η οποία δεν έχει λάβει τιμή και άδεια κυκλοφορίας από τον ΕΟΦ στην Ελλάδα.

Ο σκοπός του Συλλόγου των Ελλήνων ασθενών

Ο Σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας – Hellenic Pulmonary Hypertension – H.P.H» είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 2013 με την πρωτοβουλία ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση καθώς και των προσώπων που τους φροντίζουν. Σκοπός του είναι να εκπροσωπεί τους Έλληνες με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση σε όλους τους φορείς που σχετίζονται με την πάθηση, να συνδράμει ώστε να εξυπηρετούνται οι ασθενείς με όλα τα ιατρικά μέσα με τις ιδανικότερες συνθήκες τόσο για τους ιδίους όσο και για τις οικογένειες τους, να διασφαλίζει τα ιατρικά και οικονομικά συμφέροντά τους για μια καλύτερη ζωή σε ό,τι αφορά στη σωματική και ψυχική τους υγεία, να ευαισθητοποιήσει την ελληνική κοινωνία με γνώμονα την άμεση αναγνώριση της πάθησης προς όφελος του γενικού πληθυσμού. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επικοινωνούν με τον σύλλογο στον τηλεφωνικό αριθμό  215 5305523.

Της Παναγιώτα Καρλατήρα

Πηγή: Πρώτο Θέμα

Facebooktwitterredditpinterestlinkedintumblr
Translate »

Subscribe To Our Newsletter

Join our mailing list to receive the latest news and updates from our team.

You have Successfully Subscribed!