Τη βελτίωση της παρεχόμενης περίθαλψης και ποιότητας ζωής τους ζητούν οι πάσχοντες από πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (ΠΑΥ), μίας νόσου που συγκαταλέγεται στα σπάνια νοσήματα, σύμφωνα με τα αποτελέσματα πρόσφατης διεθνούς μελέτης για την επίδραση της νόσου στην ζωή των ασθενών και των φροντιστών τους. Όπως ανακοίνωσαν σε συνέντευξη τύπου , η πρόεδρος του Συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος» Ιωάννα Αλυσανδράτου και οι καθηγητές Πανεπιστημίου Απόστολος Αρμαγανίδης και Στέλιος Ορφανός , η μελέτη ασθενών με ΠΑΥ και φροντιστών συμπεριέλαβε 326 ασθενείς και 129 φροντιστές από πέντε ευρωπαϊκές χώρες όπως η Γαλλία, η Γερμανία, η Ιταλία, η Ισπανία και το Ηνωμένο Βασίλειο. Οι συμμετέχοντες ερωτήθηκαν σχετικά με τέσσερις βασικούς τομείς: τον σωματικό και πρακτικό αντίκτυπο της ΠΑΥ, τον συναισθηματικό αντίκτυπο, τον κοινωνικό αντίκτυπο και τις ανάγκες ενημέρωσης και παροχών.
Από την επεξεργασία των αποτελεσμάτων προέκυψε ότι:
Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς (56%) και ένας αντίστοιχος αριθμός φροντιστών (57%) είπαν ότι η ΠΑΥ έχει σημαντική επίδραση στην καθημερινότητά τους, με 85% των ασθενών και 29% των φροντιστών να δηλώνουν ότι η απασχόλησή τους έχει επηρεαστεί αρνητικά, με τα ποσοστά να αυξάνονται όσο επιδεινώνονται τα συμπτώματα της νόσου. 73% των ασθενών δηλώνουν ότι το οικογενειακό τους εισόδημα μειώθηκε εξαιτίας της νόσου με αποτέλεσμα πολλές οικογένειες να ζουν κάτω από το όριο του μέσου εθνικού εισοδήματος. 55% των ασθενών και ένα τρίτο των φροντιστών τους αισθάνονται απομονωμένοι, κυρίως λόγω της έλλειψης ενημέρωσης και κατανόησης των φίλων και συγγενών για θέματα που αφορούν στην ασθένεια. Σχεδόν 25% των φροντιστών δηλώνουν ότι δυσκολεύονται να συνδυάσουν την περιποίηση των ασθενών με ΠΑΥ με την εκπλήρωση των καθημερινών τους υποχρεώσεων.
Τα αποτελέσματα από αυτή την πρώτη μεγάλη διεθνή έρευνα για τη διερεύνηση της ευρύτερης επίδρασης της ΠΑΥ έδειξαν ότι θα πρέπει να προσφέρεται ένα πιο ολοκληρωμένο πρότυπο φροντίδας στους ασθενείς με ΠΑΥ για την αξιολόγηση και τη βελτίωση της συναισθηματικής και κοινωνικής ευημερίας τους, καθώς και τα σωματικά συμπτώματα τους, αναγνωρίζοντας ότι οι ανάγκες αυξάνονται με την έκπτωση του λειτουργικού σταδίου του ασθενή.
Η βέλτιστη διαχείριση της ΠΑΥ απαιτεί μια διεπιστημονική προσέγγιση που περιλαμβάνει γιατρούς, νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους, οργανώσεις ασθενών και φροντιστές. Οι ανάγκες των φροντιστών υποτιμώνται και θα πρέπει να αναγνωρισθούν και να συμπεριλάβουν την παροχή πληροφοριών σχετικά με τον κοινωνικό, οικονομικό και συναισθηματικό αντίκτυπο, καθώς και πληροφορίες σχετικά με τη νόσο και τη φροντίδα της ΠΑΥ. Τα αποτελέσματα αυτά προσδιορίζουν επίσης τομείς για περαιτέρω έρευνα, με σκοπό τη βελτίωση της κατανόησης και της συνολικής διαχείρισης της ΠΑΥ. «Η έρευνα αυτή», όπως επεσήμανε η Ιωάννα Αλυσανδράτου, μιλώντας στον ΑΘΗΝΑ 984 και την Έλενα Μπρέγιαννη, παρέχει πολύτιμες πληροφορίες για το «πώς η ΠΑΥ επηρεάζει τις ζωές των ασθενών και των φροντιστών πέρα από τη σωματική επιβάρυνση που προκαλεί η νόσος, μια διάσταση η οποία δεν είχε μέχρι πρότινος τύχει διεξοδικής διερεύνησης. Αυτό δείχνει ότι οι ευρύτερες ανάγκες των ασθενών με ΠΑΥ και των φροντιστών τους προς το παρόν δεν καλύπτονται και οι προσπάθειες όλων των φορέων θα πρέπει να στοχεύουν στη βελτίωση του επιπέδου περίθαλψης και ενημέρωσης που προσφέρεται στους ασθενείς και τους φροντιστές».
Στη σωστή αντιμετώπιση της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) αναφέρθηκε ο κος Αρμαγανίδης σημειώνοντας ότι επιβάλλεται ο έλεγχος και η τακτική παρακολούθηση των ασθενών να γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα τα οποία υπάρχουν σε Αθήνα όπως στο νοσοκομείο Αττικό και Θεσσαλονίκη, καθώς και σε άλλες μεγάλες πόλεις της Ελλάδας. Σήμερα, υπογράμμισε, υπάρχουν φαρμακευτικές θεραπείες, που συμβάλλουν αποτελεσματικά τόσο στη βελτίωση των συμπτωμάτων, της ποιότητας ζωής των ασθενών όσο και στη καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου. Στην έγκαιρη διάγνωση από εξειδικευμένους γιατρούς έκανε λόγο από την πλευρά του ο κος Ορφανός.
Να σημειωθεί ότι, πνευμονική αρτηριακή υπέρταση είναι μία σπάνια εξελισσόμενη νόσος που οφείλεται στην προοδευτική στένωση των πνευμονικών αρτηριών, που συνδέουν την δεξιά πλευρά της καρδιά με τους πνεύμονες. Καθώς αναπτύσσεται η ΠΑΥ, η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες. Επειδή πολλά από τα αρχικά συμπτώματα της νόσου – δύσπνοια, αίσθημα σύσφιξης στον θώρακα και κόπωση -είναι ήπια και μη- ειδικά, οι ασθενείς διαγιγνώσκονται συχνά όταν η νόσος τους είναι ήδη πολύ σοβαρή. Ακόμη και σε ήπια συμπτωματικούς ασθενείς και έχει πτωχή πρόγνωση εάν μείνει χωρίς θεραπεία. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση, η συστηματική παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπιση έχουν συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και της πρόγνωσης των ασθενών αυτών τα τελευταία χρόνια.
Παρά το γεγονός ότι ΠΑΥ είναι μια σπάνια ασθένεια, με εκτιμώμενη συχνότητα εμφάνισης 15-50 περιπτώσεις ανά εκατομμύριο, η συχνότητα της ΠΑΥ είναι σημαντικά υψηλότερη σε ορισμένες ομάδες ασθενών υψηλού κινδύνου, όπως οι ασθενείς με Λύκο, με HIV/AIDS, με Συγγενή Καρδιοπάθεια, με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία καθώς και οι ασθενείς με Σκληρόδερμα. Περίπου 100.000 άτομα σε Ευρώπη και Ηνωμένες Πολιτείες παρουσιάζουν πρωτοπαθή ή δευτεροπαθή ΠΑΥ που σχετίζεται με παθήσεις που επηρεάζουν τους πνεύμονες, όπως το σκληρόδερμα, ο λύκος, το HIV/AIDS ή η συγγενής καρδιοπάθεια.
Πηγή: Αθήνα 9.84
