Άρθρο του CHARLES MOORE.
H Phaware αξιοποιεί την τεχνολογία με ένα πρωτοποριακό συνεργατικό τρόπο με απώτερο στόχο την θεράπευση της πνευμονικής υπέρτασης.
H phaware είναι ένας μη-κερδοσκοπικός οργανισμός με έδρα το Μπέρμπανκ της Καλιφόρνιας των Η.Π.Α. που έχει σαν στόχο την παγκόσμια ευαισθητοποίηση γύρω από την πνευμονική υπέρταση μέσω της συμμετοχής και της τεχνολογικής καινοτομίας προκειμένου να ανακαλυφθεί και χαρτογραφηθεί ο δρόμος προς την θεραπεία.
Η Πνευμονική Υπέρταση (ΠΥ) είναι μία σπάνια, χρόνια πάθηση των πνευμόνων που επηρεάζει την λειτουργία της καρδιάς και μπορεί να οδηγήσει σε δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια. Οι ασθενείς με Π.Υ. παρουσιάζουν συμπτώματα όπως δύσπνοια, ζαλάδα και κόπωση, τα οποία μπορεί συχνά να παρερμηνευθούν ως συμπτώματα άσθματος ή χρόνιας αποφρακτικής πνευμονοπάθειας. Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για την Π.Υ., ωστόσο δώδεκα εγκεκριμένες θεραπείες είναι διαθέσιμες οι οποίες μπορούν να βελτιώσουν τις ζωές των ασθενών. Δυστυχώς, καμία εξ αυτών δεν είναι εγκεκριμένη για παιδιά, και χωρίς θεραπευτική αγωγή, η μέση επιβίωση είναι μόλις 2.8 χρόνια. Η αναζήτηση επομένως μίας θεραπείας για ανήλικους αλλά και ενήλικους ασθενείς μέσω νέας έρευνας είναι επιτακτικής ανάγκης.
“Η phaware γεννήθηκε κάνοντας μία πολύ απλή υπόθεση”, λέει ο παραγωγός του FOX Sports και συνιδρυτής και πρόεδρος της phaware, Steve Van Wormer. “Αν εντοπίσουμε έναν ασθενή…σώσουμε μία ζωή…πως αξιολογείται κάτι τέτοιο;” Ο κύριος Van Wormer έθεσε αυτό το ερώτημα και δύο εκ των κύριων φαρμακοβιομηχανιών ανταποκρίθηκαν άμεσα. “Είμαστε ευγνώμωνες που η Actelion και η Bayer μοιράζονται το όραμά μας για αυξημένη ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια πνευμονική ασθένεια”, λέει ο κύριος Mr. Van Wormer, του οποίου η υπόθεση έχει επανειλημμένα επιβεβαιωθεί, καθώς η phaware συνεχίζει να εντοπίζει διαγνωσμένους και αδιάγνωστους ασθενείς, να φέρνει κοντά επαγγελματίες του χώρου της υγείας, να εκπαιδεύει το ευρύ κοινό, να προσελκύει νέους επενδυτές και υποστηρικτές και να ενημερώνει και δραστηριοποιεί κυβερνητικά και βιομηχανικά ηγετικά στελέχη.
Αξιοποιώντας την δύναμη των σύγχρονων τεχνολογικών μέσων και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και μαζικής ενημέρωσης, η phaware κάνει άνοιγμα στους ασθενείς, φέρνοντας τους επαγγελματίες υγείας σε επαφή, ενημερώνοντας το κοινό και εμπλέκοντας τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων. Ο οργανισμός οραματίζεται την ημέρα που ούτε ένας ασθενής δεν θα είναι αδιάγνωστος ή λανθασμένα διαγνωσμένος και αθεράπευτος. Χάρη στη νέα εφαρμογή phaware365, ο οργανισμός ελπίζει ότι η διεθνής κοινότητα θα συνεργαστεί για την εύρεση θεραπείας με έναν εντελώς καινούριο τρόπο.
“Η phaware ελπίζει να πραγματοποιήσει ένα μεγάλο άνοιγμα εμφανίζοντας τις πρωτοβουλίες της σε κάθε οθόνη – οπουδήποτε: στα φαρμακεία, στα ταμεία των σούπερ-μάρκετ, στις οθόνες των βενζινάδικων, στα ΑΤΜ, στις οθόνες των νοσοκομείων και των παιδιατρικών κλινικών, στις γιγαντοοθόνες των γηπέδων, στους πίνακες ανακοινώσεων και οπουδήποτε αλλού,” όπως εξηγεί ο κ. Van Wormer. “Η έκθεση αυτή θα μας επιτρέψει να λέμε ιστορίες ασθενών με ένα εντελώς νέο τρόπο που δεν είχε καν φανταστεί στο παρελθόν και να φέρουμε όλα τα δραστήρια άτομα υπό μια σκέπη βοηθώντας να χαράξουμε ένα νέο δρόμο προς την θεραπεία.”
H παγκόσμια ροή selfie της phaware365
Σε συνεργασία με την Pixo Group με έδρα το Ντιτρόιτ, η phaware έχει δημιουργήσει μία εφαρμογή κοινωνικής δικτύωσης η οποία επιτρέπει στους χρήστες να δείξουν στον κόσμο ότι είναι ενήμεροι για την ΠΥ (#phaware) και για την Χρόνια Θρομβοεμβολική Πνευμονική Υπέρταση (Chronic Thromboembolic Pulmonary Hypertension(CTEPH)) — μία σημαντική αιτία σοβαρής πνευμονικής υπέρτασης. Η εφαρμογή phaware365 δίνει την δυνατότητα στους χρήστες να παίρνουν selfies, να διακοσμούν τις φωτογραφίες τους και να προσαρμόζουν πάνω τους πληροφορίες που αφορούν την ΠΥ, να προσθέτουν αυτοκόλλητα ευαισθητοποίησης και να συμμετάσχουν σε παγκόσμιες δραστηριότητες.
Η νέα εφαρμογή μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να ανεβάσουν οι χρήστες φωτογραφίες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ή να τις μοιραστούν απευθείας με το phaware παραπέμποντας τους στο phaware365 Selfie Stream για να πουν την ιστορία τους σχετικά με την Π.Υ. στο παγκόσμιο κοινό. “Δεν έχει σημασία αν μένεις στο Μπέρμπανκ ή το Μπουένος Άιρες, την Βαρκελώνη ή το Πεκίνο, αφού τώρα μπορείς να συμμετάσχεις στις εκστρατείες ευαισθητοποίησης όπως το #BlueLipKiss Challenge ή το #ManiUpForACure,” λέει ο κ. Van Wormer. “Χάρη στην τεχνολογία PUSH, η phaware θα μπορεί μέσω της εφαρμογής phaware365 να ανοίξει έναν δίαυλο επικοινωνίας, επιτρέποντας στους παγκόσμιους χρήστες να επικονωνούν με τον οργανισμό απευθείας χρησιμοποιώντας την εφαρμογή. Η phaware και η Pixo Group έχουν κι άλλες εκπλήξεις στη φαρέτρα τους για το 2016,” προσθέτει. “Είμαστε ήδη σε πυρετώδεις προετοιμασίες για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τον Φεβρουάριο και την Παγκόσμια Ημέρα Π.Υ. τον Μάιο.”
Οι δωρεάν εφαρμογές phaware365 και phaware είναι διαθέσιμες στο Apple iTunes και το Google Play. Μπορείτε να ακολουθήσετε το @phaware σε Facebook, Twitter, Instagram και Pinterest.
Τα χαρακτηριστικά του phaware365:
- Λήψη και επεξεργασία φωτογραφιών με φίλτρα
- Προσθήκη αυτοκόλλητων και κορνίζων για πιο προσωπικό τόνο
- Γνωστοποίηση σε Facebook, Instagram, Twitter, κείμενο και email
- Ακολούθηση της δραστηριότητας των φίλων σας στο phaware365 selfie stream
- Συνδεδεμένος με τα τελευταία νέα και ανανεώσεις στο #phaware
Υπάρχει επίσης μια παλαιότερη εφαρμογή της phaware η οποία χρησιμοποιείται σε πάνω από 20 χώρες, με χιλιάδες ενεργούς χρήστες που ακολουθούν τις ενημερώσεις του @phaware, παρακολουθούν τα βίντεο του #phaware, ανεβάζουν και μοιράζονται φωτογραφίες από οπουδήποτε στον κόσμο, μαθαίνουν νέα για δραστηριότητες, και προσφέρουν χορηγίες για να υποστηρίξουν την έρευνα για την Π.Υ. μέσω της εφαρμογής.
Τα χαρακτηριστικά του phaware App συμπεριλαμβάνουν:
- Σύνδεση στις ενημερώσεις σε Facebook, Twitter, Instagram & Pinterest της phaware
- Παρακολούθηση των βίντεο από τα κανάλια phaware PSA και στο YouTube
- Ενημέρωση για εκδηλώσεις στην περιοχή
- Ενημέρωση και συμμετοχή σε δράσεις για τον Μήνα Ευαισθητοποίησης της Π.Υ. και της Παγκόσμια Ημέρα Π.Υ.
- Διαρκής ενημέρωση μέσω του #phaware λαμβάνοντας ειδοποιήσεις και γνωστοποιήσεις. Η εφαρμογή phaware επίσης περιλαμβάνει τις τελευταίες, σχετικές με την ασθένεια καθημερινές ειδήσεις από το BioNews Services, όπου συνεργάζεται και μοιράζεται νεότερα στις ιστοσελίδες Pulmonary Hypertension News, Lung Disease News, Pulmonary Fibrosis News και Scleroderma News.
Απαιτείται τουλάχιστον iOS 7.0 για iPhone, iPad, και iPod touch. Μπορείτε να κατεβάσετε το λογισμικό στην ακόλουθη διεύθυνση: phaware apple store
Για Android το phaware είναι διαθέσιμο στο:phaware android
Η phaware μετέφερε επίσης το όραμά της για αξιοποίηση των δυνατοτήτων του Apple’s ResearchKit στο Νοσοκομείο Παίδων στο Κολοράντο (Children’s Hospital Colorado) και το Δίκτυο Παιδιατρικής Πνευμονικής Υπέρτασης (Pediatric Pulmonary Hypertension Network), χρησιμοποιώντας τις εφαρμογές iOS ώστε να μετατραπούν σε εργαλεία ιατρικής έρευνας συλλέγοντας στοιχεία μέσω των ρολογιών της Apple και των iPhones. Τα δύο προαναφερθέντα κέντρα συνεργάζονται πλέον για μια νέα επαναστατική εφαρμογή η οποία θα περιλαμβάνει το δοκιμαστικό περπάτημα των έξι λεπτών, την κοινωνική δικτύωση και την παιδιατρική έρευνα για την Π.Υ. Η phaware υποστηρίζεται από την Actelion Pharmaceuticals US, Inc. και τη Bayer HealthCare.
Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφτείτε:
phaware Website
phaware Facebook
phaware Instagram
phaware Pinterest
phaware Twitter
Το άρθρο δημοσιεύτηκε στα αγγλικά στο Pulmonary Hypertension News
