Το 7ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα ολοκλήρωσε τις εργασίες του στο Βερολίνο με πάνω από 750 συμμετοχές από 40 χώρες.
Το Συνέδριο πραγματοποιείται κάθε δύο χρόνια και αποτελεί την πιο σημαντική συνάθροιση της κοινότητας των ασθενών με σπάνια νοσήματα αγκαλιάζοντας όλες τις σπάνιες ασθένειες και δίνοντας την ευκαιρία συνάντησης σε όλους τους άμεσα ενδιαφερόμενους: πέρα από τους ασθενείς, τους φροντιστές, και τους συλλόγους ασθενών, το παρών έδωσαν ακαδημαϊκοί, επιστήμονες, επαγγελματίες από το χώρο της υγείας, της βιομηχανικής παραγωγής, και της πολιτικής, καθώς επίσης και αντιπρόσωποι των χωρών μελών.
Το παζλ των Σπάνιων Ασθενειών
Αντιμετωπίζοντας την πραγματικότητα Κατά τις δύο τελευταίες δεκαετίες, έχουν εντοπιστεί διάφορα κομμάτια του παζλ που συνθέτουν οι ανάγκες της κοινότητας των ασθενών με σπάνια νοσήματα: έρευνα, πληροφόρηση, θεραπεία, διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα, κοινωνικές υπηρεσίες, και οι πολιτικές που θα εξασφαλίσουν την ανάπτυξη, εφαρμογή και διατήρηση των παραπάνω στις υπηρεσίες υγείας. Τώρα αντιμετωπίζεται η πρόκληση της συγκέντρωσης αυτών των κομματιών σε μία ολοκληρωμένη και συνολική εικόνα. Το Ευρωπαϊκό Συνέδριο του 2014 ήρθε σε μία κρίσιμη στιγμή. Οι εργασίες του συνεδρίου χωρίστηκαν σε 6 θεματικές ενότητες και 36 επιμέρους συνεδρίες: (1) Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας, (2) Γνώση, παραγωγή και διάδοση (3) Έρευνα (4) Πρακτικές τελευταίας τεχνολογίας και καινοτομίας στα Ορφανά Φάρμακα (5) Νέες θεωρίες και μελλοντικές πολιτικές για θεραπεία σπάνιων ασθενειών, και (6) Θέματα πέρα από την ιατρική φροντίδα.
Ο σκοπός του συνεδρίου ήταν να μπορέσουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να γνωρίσουν και να κατανοήσουν την υγειονομική περίθαλψη που δικαιούνται να λάβουν. Η Annette Widmann-Mauz, Κοινοβουλευτικός Υφυπουργός του Ομοσπονδιακού Υπουργείου Υγείας της Γερμανίας, δήλωσε: “Πριν αποκτήσουμε μία σαφή εικόνα για ένα σπάνιο νόσημα, προηγείται μία μακρά και κοπιαστική διαδικασία δοκιμών, ερευνών, και εκμάθησης. Επομένως, η δικτύωση και η συγκέντρωση της γνώσης και της δυναμικής είναι τεράστιας σημασίας. Μέσω του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου του Βερολίνου μπορούμε να κάνουμε όλοι μαζί μερικά βήματα ακόμα στο δρόμο προς τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής όσων ζουν με μία σπάνια ασθένεια.» «Αυτή είναι μία κρίσιμη στιγμή,» δήλωσε ο Yann Le Cam, Διευθύνων Σύμβουλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Ασθένειες (EURORDIS), “καθώς έχει έρθει η ώρα τα κανονιστικά και πολιτικά πλαίσια που έχουν διαμορφωθεί τα τελευταία χρόνια να τεθούν πλέον σε εφαρμογή για να εξυπηρετήσουν τις ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα στην Ευρώπη. Καθώς όλο και περισσότερες χώρες αναπτύσσουν και εφαρμόζουν συγκεκριμένες στρατηγικές για τις σπάνιες ασθένειες, καθώς οι Ευρωπαϊκοί οργανισμοί θέτουν σε προτεραιότητα τις σπάνιες ασθένειες κατά τον οικονομικό τους προγραμματισμό, καθώς οι διάφορες ομάδες ενδιαφερομένων εργάζονται από κοινού για να βρεθούν οι απαραίτητοι πόροι για την εφαρμογή αυτών των στρατηγικών, συμπεριλαμβανομένων των Κέντρων Εξειδίκευσης και Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς για σπάνιες παθήσεις, και καθώς η βιομηχανική παραγωγή εντάσσει όλο και περισσότερες θεραπείες σπάνιων ασθενειών στον προγραμματισμό της, εμείς εστιάζουμε σε πρωτοβουλίες που θα διασφαλίζουν ότι οι ασθενείς πράγματι λαμβάνουν θεραπείες τη στιγμή που αυτές γίνονται διαθέσιμες.
Μεταξύ των πολλών εξειδικευμένων συνεδριάσεων του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου είναι και τα Σχήματα Πρόσβασης Προχωρημένων Ασθενών, η Συμμετοχή Ασθενών στην Εκτίμηση Ρίσκου-Οφέλους, οι Μηχανισμοί Συντονισμένης Πρόσβασης και Διαφανούς Πλαισίου Αξιολόγησης, και οι Συμφωνίες Μεταξύ Παραγωγού και Προμηθευτή, και έχουν σαν στόχο την διατήρηση της πρόσβασης σε ορφανά φάρμακα». Σπάνιες Ασθένειες Στην Ευρωπαϊκή Ένωση οποιαδήποτε ασθένεια που πλήττει λιγότερους από 5 στους 10,000 θεωρείται σπάνια. Οι σπάνιες ασθένειες εξαντλούν τον οργανισμό σε βάθος χρόνου και είναι συχνά απειλητικές για τη ζωή του ασθενούς. Πάνω από 6,000 σπάνιες ασθένειες έχουν εντοπιστεί, εκ των οποίων η πλειοψηφία πλήττει μικρά παιδιά.
Επειδή η πληροφόρηση είναι ελλιπής, η έρευνα μη επαρκής και οι πόροι ελάχιστοι, οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα έρχονται αντιμέτωποι με πλήθος πρακτικών δυσκολιών όπως την απουσία διαγνωστικών μεθόδων, πληροφόρησης, εξειδίκευσης, φαρμάκων, θεραπειών, και κοινωνικών υπηρεσιών, καθώς επίσης και οικονομικών δυσκολιών, ψυχολογικής πίεσης, και την έλλειψη πρακτικής βοήθειας στην καθημερινότητά τους. Οι άνθρωποι που πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι ανέρχονται στα 30 εκατομμύρια. Σχετικά με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Ασθένειες (EURORDIS) Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Ασθένειες αντιπροσωπεύει 624 οργανισμούς σπάνιων νοσημάτων από 58 χώρες, και πάνω από 4,000 σπάνιες ασθένειες. Ο EURORDIS αποτελεί την φωνή των περίπου 30 εκατομμυρίων ασθενών που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα σε όλη την Ευρώπη αλλά και εκτός αυτής.
Ο EURORDIS ιδρύθηκε το 1997 και είναι μία μη-κυβερνητική συμμαχία συλλόγων ασθενών και ατόμων που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπάνιων ασθενειών και επιχειρούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη.
