Ένας Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας για τις σπάνιες παθήσεις

Μήνυμα αγάπης, θάρρους και αποδοχής της διαφορετικότητας στη ζωή μας, έστειλε οΠόνγκο ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας στην πρώτη επίσημη «συνάντηση» του με τους παρευρισκόμενους στη Συνέντευξη Τύπου που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», με αφορμή τη διάθεση του ομώνυμου παιδικού βιβλίου, στο πλαίσιο του μήνα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του Κοινού.

Το βιβλίο είναι αφιερωμένο στη μικρή Ελένη που υπήρξε πηγή έμπνευσης αυτού του μοναδικού ήρωα που όσο και αν «μώβιαζε» συνέχιζε… Βραβεύτηκε στην Αμερική ως μοναδικό εργαλείο ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα και ιδιαίτερα τη νόσο της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης. Έλαβε αναγνώριση από 20 ευρωπαϊκές χώρες οι οποίες ζήτησαν τη μεταγλώττιση του βιβλίου στις εθνικές τους γλώσσες. Δημιουργοί του Σπάνιου Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο είναι η Ιωάννα Αλυσανδράτου, ιδιοπαθής ασθενής με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, Πρόεδρος του Συλλόγου, καθώς και η Εύη Δαμίρη που έκανε την εικονογράφηση του βιβλίου. Τα έσοδα από τις πωλήσεις και τα συγγραφικά δικαιώματα θα διατεθούν για τη στήριξη και στελέχωση κλινικού ιατρείου της νόσου για την κάλυψη αναγκών παιδιών και ενηλίκων με πνευμονική υπέρταση στην Ελλάδα.

«Μπορεί το Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να μην τον συναντήσετε, ούτε στη ζούγκλα, ούτε στο τσίρκο! Σίγουρα όμως στη ζωή σας θα συναντήσετε έναν Σπάνιο Ασθενή που θα κάνει τη διαφορετικότητα του προτέρημα «, τόνισε η Ιωάννα Αλυσανδράτου Πρόεδρος του Συλλόγου και δημιουργός του Πόνγκο, κατά την παρουσίαση του βιβλίου. «Ο Πόνγκο εκφράζει κάθε ασθενή με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση που ζει με τη σπάνια μορφή της νόσου αλλά και κάθε ασθενή που νοσεί με δευτεροπαθή πνευμονική υπέρταση αφού τα συμπτώματα της νόσου, είτε στην σπάνια μορφή της είτε ως δευτεροπαθή είναι τα ίδια. Η τεράστια δυσκολία της διάγνωσης της νόσου μας, που μπερδεύεται συχνά με κοινές παθήσεις, καθιστά τον ασθενή μας, αόρατο και ουσιαστικά αθεράπευτο. Ο αόρατος ασθενής της Π.Υ. στην ελληνική κοινωνία είναι τόσο αόρατος, που αν και είναι σοβαρά ανάπηρος δεν έχει αποκτήσει ακόμα ως σήμερα βασικά δικαιώματα για την ζωή του, την θεραπεία του και γενικά δεν έχει ουσιαστική αναγνωσιμότητα από το περιβάλλον. Στόχος μας είναι μέσα από την διδακτική ιστορία του Πόνγκο να μεταφέρουμε ένα μήνυμα ελπίδας για όλους μας: όποια μορφή Σπανιότητας και αν έχει κανείς είναι αναπόσπαστο μέλος της Κοινωνίας, με την καθημερινότητα ενός σπάνιου ασθενή να μην αποτελεί εικόνα μιζέριας αλλά θάρρους και αξιοπρέπειας«.

Από πλευρά του ο Στέλιος Ορφανός Καθηγητής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης μεταξύ άλλων επεσήμανε ότι «η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ) είναι μία νόσος που δυστυχώς δεν θεραπεύεται επί του παρόντος. Υπάρχει όμως ικανός αριθμός από ειδικά για τη νόσο φάρμακα, και εάν ο/η ασθενής  πάρει εγκαίρως την κατάλληλη ειδική αγωγή, μπορεί να ζήσει για πολλά χρόνια. Εδώ να σημειωθεί ότι πριν λίγες δεκαετίες μόνον, πριν την ανάπτυξη των ειδικών φαρμάκων, οι ασθενείς με Π.Α.Υ. ζούσαν 2,5 με 3 χρόνια περίπου. Είναι υψίστης σημασίας ο ασθενής να παρακολουθείται από ειδικά κέντρα που γνωρίζουν τον κατάλληλο χειρισμό της νόσου για να έχουμε και στην χώρα μας τη δυνατότητα της μακροχρόνιας διαβίωσης των ασθενών αυτών. Υπολογίζεται ότι ο επιπολασμός της Π.Α.Υ είναι 15-50 άτομα ανά εκατομμύριο ενώ υπάρχουν συνολικά 25 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο με Π.Υ., βάσει του PHA (Pulmonary Hypertension Association). Στη χώρα μας δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή. Πραγματοποιείται όμως πλέον με ένα πρόσφατο registry που έχει ξεκινήσει από την  Ελληνική Εταιρεία Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης και υπόσχεται να μας δώσει αποτελέσματα τα επόμενα χρόνια«.

Ο καθηγητής επισήμανε ότι το βιβλίο του σπάνιου μωβ ελέφαντα Πόνγκο, δεν αφορά μόνο την σπάνια κοινότητα αφού αποτελεί μνεία στην ανθρώπινη θέληση και στο τι μπορούμε να πετύχουμε με την πίστη στον εαυτό μας.  «Εμείς (εντατικολόγοι) παίρνουμε συχνά τέτοια μαθήματα θάρρους από τους ασθενείς και τους οικείους τους», τόνισε κλείνοντας την τοποθέτηση του ο κ. Ορφανός.

 Πηγή: Capital

About Author

Ιωάννα Αλυσανδράτου
administrator

NO COMMENTS

Comments are closed.